Jean-Christophe Parisot, myopathe et diacre : « Boycotter le Téléthon est un péché »

Jean-Christophe Parisot, myopathe et diacre a réagi à  la campagne de dénigrement des évêques contre la Téléthon. Il leur a envoyés une lettre ouverte que Golias publie dans son intégralité. Jean-Christophe Parisot a bien voulu répondre aux questions de la rédaction sur ses prises de position.

Jean-Christophe Parisot, myopathe et diacre a réagi à  la campagne de dénigrement des évêques contre la Téléthon.

Il leur a envoyés une lettre ouverte que Golias publie dans son intégralité.

Jean-Christophe Parisot a bien voulu répondre aux questions de la rédaction sur ses prises de position.

Lettre ouverte aux évêques des France

Pères evêques, disciples de l’Amour,

J’ai 39 ans, je suis diacre de l’Eglise catholique d’ Amiens – myopathe sous assistance respiratoire. Issu d’une famille de 3 enfants myopathes (il y avait 3 fauteuils roulants à  la maison…), cela fait 30 ans que je vis immobile, avec des intervenants multiples, sans pouvoir bouger, avec 4h de soins par jour. Le Christ nous demande du concret, pas de paroles vaines. Le Téléthon a permis et permet à  nos familles éprouvées de sortir de l’anonymat, d’être secourus car l’Etat a déserté…

Comme diacre je voudrais vous dire deux choses:

1) je suis contre le tri embryonnaire et favorable à  l’ouverture d’un débat éthique mais pas n’importe quand et avec plus de respect du téléthon.

2) je suis scandalisé par les appels au boycott de ces chrétiens moralisateurs. Casser la dynamique du Téléthon c’est désespérer les familles. Au nom de l’éthique, on est en train « de jeter le bébé avec l’eau du bain ».

Veut-on faire couler les familles sous « perfusion médiatique » ?

Va t-on leur dire « vous n’aurez pas d’aides cette année à  cause de l’Eglise »?

Ne pas défendre ces familles désespérées, ce n’est pas digne de notre foi et de notre espérance… Il faut réagir et mettre au défi ces personnes favorables au boycott de créer une association d’aide ou bien qu’ils se taisent!

Encourageons l’AFM à  mettre en place deux lignes téléphoniques (aides aux familles et aides à  la recherche)…

L’heure est gravissime pour les familles. Sans argent, qui va payer le fauteuil électrique du petit? J’invite ceux qui ne veulent plus donner à  venir donner un coup de main concret ou assumer la responsabilité de mettre la tête sous l’eau d’un père ou d’une mère déjà  épuisée de savoir son enfant condamné. Je termine par cette anecdote : tenant un soir le standard du Téléthon, j’ai eu une petite fille 6 ans qui a cassé sa tirelire pour les enfants handicapés…Aller lui dire que son geste est immoral?

Le Christ est du côté des petits, les familles autant que les embryons.

Boycoter le Téléthon est un péché. Venez au secours des malades et des familles de votre diocèse!

Jean-Christophe Parisot, myopathe & diacre
hexagone@nnx.com

Entretien avec Jean-Christophe Parisot
« L’Eglise n’a pas à  prendre en otage les malades »

Golias : Vous êtes diacre et vous avez souhaité exprimer votre désaccord avec les prises de positions de responsables catholiques contre le Téléthon. Qui êtes-vous ? puis pouvez-vous expliquer les raisons de votre engagement dans cette polémique ?

J-C. Parisot : J’ai 39ans, je suis diacre, myopathe sous assistance respiratoire, immobile sur mon fauteuil électrique depuis trois décennies. Je respecte bien sà»r les choix éthiques de chacun mais je désapprouve le temps et la façon dont cette prise de position antithéléthon est menée.

Le temps, tout d’abord. A quinze jours du Téléthon, cela n’est pas propice à  l’ouverture d’un débat serein vous devez bien vous en douter. Cela ressemble plus à  une « entreprise de démolition » et donc d’atteinte à  l’Espérance des malades, dont je suis. La façon, ensuite.

Les appels au boycott manquent de générosité, de bienveillance. O๠sont les solutions alternatives ? Que proposent les « critiqueurs »… qui ne sont pas les « payeurs » ? Le Christ demande du concret et je n’en vois guère…

Golias : Pourquoi vous sentez vous profondément blessé par cette campagne ?

J-C. ParisotVous ne soupçonnez pas le sentiment d’abandon des familles, leur désespoir… Si le Téléthon ne tient pas ses promesses, ce désespoir augmentera encore. Que leur proposera t-on de concret ? J’ai mal pour ces familles modestes qui se trouveront seules pour payer le fauteuil électrique du petit… Les familles de myopathes que je connais sont plongées littéralement dans l’angoisse de ne plus avoir d’aides financières du fait des propos déconnectés de la vie des pourfendeurs du Téléthon.

Golias : Le pédigree du responsable du comité d’éthique du diocèse de Toulon , à  l’origine de l’affaire et bras droit de l’évêque, Mgr Rey puisqu’il est aussi le responsable de l’observatoire sociopolitique du même diocèse, laisse à  penser que certains réseaux catholiques liés à  l’extrême-droite aient décidé de longue date de lancer une campagne contre le Téléthon à  l’occasion justement de son 20ème anniversaire. Qu’en pensez vous ?

J-C. Parisot : Je regrette que M. Arduin ne fasse pas la vérité sur son engagement aux élections européennes de 2004 sur une liste o๠figure une conseillère régionale mégrétiste. Cela n’est pas l’image que j’ai d’un honnête homme qui appelle ses frères à  la transparence. O๠est l’unité de vie ? Quel crédit cela donne-t-il à  son discours éthique ? Beaucoup de questions encore sans réponses, hélas.

Golias
: En tant que responsable associatif, pensez vous que certains groupes dans l’Eglise aient voulu torpiller le Téléthon ?

J-C. Parisot
: Il y a beaucoup de jalousie vis à  vis de l’AFM et une pensée structurée sur la haine des médias. Dénoncer le « grand show médiatique » relève d’une pensée archaïque, comment ne pas intégrer cette dimension au 21ème siècle ? Pourtant Jean-Paul II a tracé la voie !

Golias
: Avez vous entretenu une correspondance avec les deux principaux protagonistes à  l’origine de cette véritable croisade, à  savoir l’évêque de Toulon et son responsable du comité d’éthique, Pierre-Olivier Arduin ? Et si oui quelle en a été la teneur ? Puis les réponses éventuelles ?

J-C. Parisot : Monseigneur Rey ne remet rien en question et prie pour moi. M. Arduin refuse de répondre à  mes questions sur sa présence sur une liste très marquée à  droite en 2004 et prie aussi pour moi. J’essaie de comprendre cette fermeture, elle me choque… mais rassurez-vous, je prie aussi pour eux !

Golias : Alors que le Téléthon existe depuis 20 ans, les partisans de cette croisade fondent leurs positions sur la demande d’un débat éthique. Pourquoi avoir attendu si tard ? Et qu’en pensez vous ?

J-C. Parisot
: En fait, je partage avec eux le souhait d’un vrai débat éthique mais ce que je dénonce c’est cet appel au boycott qui fait passer les embryons avant les malades et les familles. C’est franchement intolérable de prendre en otage les familles éprouvées qui attendent les aides financières de l’AFM !

Golias : Vous souhaitez en tant que porte parole du mouvement « la force citoyenne et handicapée, pour une France plus humaine » vous vous présenter à  l’élection présidentielle de mai prochain. Que visez vous à  travers ce projet ? Quel est votre espoir pour réunir les fatidiques 500 signatures ? Comment nos lecteurs pourraient vous aider ? Avez vous l’intention de lancer un appel ?

J-C. Parisot : Je suis candidat pour donner une place à  ceux que l’on entend jamais : les personnes handicapées, malades, âgées. Qui s’intéresse aux 3000 polyhandicapés exilés en Belgique faute de places en France ? Je suis un humaniste apolitique. Pour m’aider, mes amis et moi, il faut solliciter le parrainage des maires que l’on connaît.

Golias : Que pense votre propre évêque de votre initiative pour contrer la campagne de certains milieux catholiques contre le Téléthon et de votre projet de candidature aux présidentielles ?

J-C. Parisot
: Le Père Bouilleret est très à  l’écoute, heureusement. Je ne me sens pas seul.

Golias
: Quels soutiens avez vous reçus de la « famille-église » dans le combat que vous menez aujourd’hui à  propos du Téléthon ? On entend beaucoup les adversaires de cette manifestation mais quid des chrétiens qui soutiennent cette initiative?

J-C Parisot : Des évêques, des diacres et de nombreux laïcs me remercient de contribuer par mon témoignage de vie à  maintenir l’Espérance dans les familles. L’Eglise est du côté des vulnérables et s’émerveille des médias, de la recherche et de la générosité!

Golias : Vous venez d’écrire un livre. Pouvez vous nous en parler dans ses grandes lignes pour le faire connaître ? comment vous aider à  le diffuser ?

J-C. Parisot : J’ai écrit « Vivre libre ou mourir » (8 euros franco de port, chèque à  l’ordre de M. le mandataire financier de JC Parisot, 103 bis rue saint-Léger 80080 Amiens) qui sortira le jour du Téléthon pour parler de mon incroyable aventure humaine et montrer qu’on peut toujours construire un monde nouveau même handicapé à  vie.

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